Άλγος στην κύστη μου άρχισε κυριολεκτικά εν μία νυκτί. Μια μέρα είχα κανένα σύμπτωμα, και την επόμενη μέρα ήμουν μόλις ικανός να περπατήσει. Πώς; Λοιπόν, στην περίπτωσή μου, άρχισε σε μια πισίνα.
Μου άρεσε να κολυμπήσουν, αρκετές φορές την εβδομάδα. Δυστυχώς, ελάχιστα εκπαιδευμένο προσωπικό στο γυμναστήριο μου έκανε μια ρουτίνα χλώριο και οξύ προσαρμογή του νερού της πισίνας, αλλά ξέχασε να βάλει το «κλειστό» εγγραφείτε. Αργότερα μου είπαν ότι πολλές γυναίκες είχαν αναφερθεί παρόμοια προβλήματα, αν και περίπτωσή μου ήταν προφανώς το χειρότερο. Τα συμπτώματα εμφανίστηκαν αργότερα εκείνο το βράδυ. Ένιωσα σαν να είχα μια φοβερή λοίμωξη της ουροδόχου κύστης με σύντομα να γίνει η καθημερινή συμπτώματα συχνότητα, επείγον, και, για πρώτη φορά, άλγος στην κύστη.
Η πρώτη μου διάγνωση ήταν «χημική κυστίτιδα.« Ο γιατρός μου σκέφτηκα ότι είχε υποστεί χημικό έγκαυμα ή ερεθισμό. Ωστόσο, κατά το επόμενο έτος, τα συμπτώματα επιδεινώθηκαν μου, και ήμουν τελικά διαγνωστεί με διάμεση κυστίτιδα (IC). Είχα "φωτοβολίδες" πρώτη φορά, στη συνέχεια, δύο φορές το μήνα. Γρήγορα έγινε εβδομαδιαία και στη συνέχεια, τελικά, προχώρησαν στην καθημερινή συμπτώματα. Ήμουν σε θέση να κοιμηθεί όλη τη νύχτα και είχε στιγμές έντονης συχνότητα, αλλά το χειρότερο σύμπτωμα ήταν έντονο πόνο, όταν η κύστη μου γέμισε με τα ούρα. Η οδήγηση σε ένα αυτοκίνητο έγινε αγωνιώδη, ιδιαίτερα αν δεν μπορούσε να βρει μια τουαλέτα. "Κρατώντας" ήταν βασανιστικό.
Όπως και τόσοι πολλοί άλλοι άνθρωποι με την IC, δεν κατάλαβα τι ήταν λάθος με μένα. Δεν είχα ιδέα ότι η κύστη θα μπορούσε να βλάψει τόσο άσχημα. Άλγος στην κύστη χαρακτηρίζεται ως αμείλικτη και δύσκολο να αγνοήσουμε, και σίγουρα διαπιστώσει ότι για να είναι αληθινό. Σε μερικές ημέρες, δεν θα μπορούσα να κάθεστε, να στέκεστε ή να ξαπλώσετε με άνεση. Το μόνο που μπορούσα να κάνω ήταν ρυθμό και κραυγή. Φυσικά, υπέθεσα το χειρότερο και υποπτεύθηκε ότι πέθαινε από καρκίνο, αν και ο γιατρός μου ήταν θετικό το γεγονός ότι δεν ήταν. Ήταν μια καταστροφική και τρομακτική περίοδο της ζωής μου.
Μια ζωή-μεταβαλλόμενη τηλεφώνημα
Ελπίδα για πρώτη φορά με τη μορφή ενός IC υποστήριξη αρχηγός της ομάδας, ο οποίος, σε ένα μόνο τηλεφώνημα, διδάσκονται περισσότερα για το IC από το γιατρό μου είχε κατά το προηγούμενο έτος. Αυτό αξίζει να ειπωθεί αρκετές φορές. Μιλώντας με άλλους ασθενείς IC είναι τόσο σημαντική. Μας θυμίζει ότι δεν είμαστε μόνοι, και μπορεί να τρυπήσει σε ένα σώμα γνώσης και την αντιμετώπιση των δεξιοτήτων που ορισμένοι πάροχοι φροντίδας μπορεί να μην είναι εξοικειωμένοι με. Για παράδειγμα, ότι ο αρχηγός της ομάδας μου είπε για τη διατροφή IC και πόσο σημαντικό ήταν για μένα να προστατεύσει την κύστη μου, μη προβλέποντας ερεθίζουν όξινα τρόφιμα, όπως ο καφές, τα βατόμουρα, ή σόδα. Είχα πιει χυμό cranberry από το γαλόνι ότι το πρώτο έτος σε μια απελπισμένη προσπάθεια να αισθανθείτε καλύτερα. Arrghh! Δεν είναι λοιπόν περίεργο που πήρα χειρότερα. Ήμουν ρίχνει οξύ για τις πληγές στην κύστη μου κάθε μέρα. Με τη διακοπή μόνο αυτό, ήμουν σε θέση να μειώσει τις διατροφικές φωτοβολίδες μου δραματικά.
Το δεύτερο πράγμα που μου έδωσε ήταν άδεια να σταματήσετε και να ξεκουραστείτε. Ήμουν ο ίδιος αναγκάζει να περπατήσει, να ασκούν και να είναι με την οικογένεια ή τους φίλους σας, παρά το γεγονός ότι ήμουν σε φρικτούς πόνους. Γιατί; Δεν ήθελα η IC να «κερδίσει." Αλλά, όπως είπε, ο πόνος είναι ένα σήμα στο σώμα μας ότι κάτι είναι λάθος. Εμείς ποτέ δεν θα τρέξει ένα μαραθώνιο σε ένα σπασμένο πόδι, οπότε γιατί να μην προσπαθούμε να τρέξει ένα μαραθώνιο σε ένα σπασμένο της ουροδόχου κύστης; Κατάλαβα ότι ποτέ δεν είχε σταματήσει και μόλις ξεκούραστα. Έδωσα στον εαυτό μου τελικά την άδεια να πει "όχι" αν κύστη μου πονάει. Τι ιδέα.
Βοήθεια σε σκοτεινούς καιρούς
Αυτές οι δύο μαργαριτάρια της σοφίας μου έδωσε ελπίδα. Πιστέψτε με, το χρειαζόμουν. Παρά τη θέση μου ως διαχειριστής συλλογής κεφαλαίων με μια μεγάλη μη κερδοσκοπική, το αφεντικό μου δεν πίστευε ότι ήμουν άρρωστος. Μου είπαν ότι ήρθα από το "ασθενές απόθεμα» και ότι «δεν φαίνονται άρρωστα." Ήμουν συνεχώς υπερασπίζεται την ανάγκη μου για τις επισκέψεις του γιατρού, ιδίως για τις εβδομαδιαίες θεραπείες DMSO. Τελικά έχασα τη δουλειά μου και την ασφάλιση υγείας σε συρρίκνωση που είχε ως στόχο μόνο τους εργαζομένους με ειδικές ανάγκες.
Ωστόσο, στο πρόσωπο αυτής της αντιξοότητες, καλά πράγματα συνέβαιναν, καθώς και. Οι γονείς μου προσέφερε μια σταθερή προμήθεια των ενθαρρυντικά λόγια, αγκαλιές, και την υπομονή. Τις ημέρες όταν θα μπορούσε να περπατήσει μόλις, με οδήγησαν στο γιατρό. Δεν με πιέζουν να παρακολουθήσουν οικογενειακές εκδηλώσεις, τις διακοπές, ή κόμματα. Μου έδωσε χρόνο και επιτρέψτε μου να επουλωθούν. Πολλοί άνθρωποι δεν έχουν καμία βοήθεια από το σπίτι παρά το γεγονός ότι είναι στον πόνο. Αυτό είναι μια μεγάλη τραγωδία. Εμείς δεν ζήτησε IC. Εμείς δεν προκάλεσε IC. IC ασθενείς αξίζουν τη συμπόνια και το σεβασμό, δεν φταίει ούτε η κατηγορία.
Διάγνωση και τη θεραπεία μου
Σε αντίθεση με πολλούς ανθρώπους που βλέπουν πέντε ή περισσότεροι γιατροί πριν από τη λήψη μια διάγνωση, η πρώτη μου ουρολόγος πίστευε όχι μόνο σε IC, αλλά ενημερώθηκε για θεραπείες και τη φροντίδα του πόνου. Σε αυτό το πρώτο έτος, προσπαθήσαμε πολλές θεραπείες με αρκετά φτωχά αποτελέσματα. Ήμουν σε θέση να ανέχεται τα αντικαταθλιπτικά που έχουν συνταγογραφηθεί. DMSO, το μόνο FDA-εγκεκριμένη θεραπεία για IC εκείνη την εποχή, έκανε λίγα για μένα. Ήμουν τελικά αναφέρεται στο Ιατρικό Κέντρο UCSF για ένα πειραματικό πρόγραμμα νευρική διέγερση που αναπτύχθηκε από Marshall Stoller, MD, που βοήθησε να σπάσει μου έξω από τον κύκλο του πόνου μου. Μια ενδιαφέρουσα σημείωση σχετικά με τον Δρ Stoller: Ήμουν αρκετά νευρικός για να δείτε ένα νέο γιατρό και ήταν τεράστιο πόνο μετά από ένα δίωρο ταξίδι με αυτοκίνητο στο γραφείο του. Όταν έρχεται για πρώτη φορά μπήκε στην αίθουσα, με κοίταξε και είπε, "Είσαι σε αγωνία, έτσι δεν είναι;" σε εκείνο το σημείο ξέσπασε σε δάκρυα, ευγνώμων για να έχει κάποιον να καταλάβουν πραγματικά το βάθος του πόνου που είχα ήταν παλεύουν με.
Αποκατάσταση της υγείας μου ήταν αργή από σταθερή. Τροποποίηση της διατροφής ήταν εξαιρετικά σημαντικό. Μόλις εξαλειφθούν τα καφέ, πράσινο τσάι, αναψυκτικά, χυμούς μούρων, και μερικά άλλα τρόφιμα, φωτοβολίδες μου άρχισε να μειώνεται. Είχα επίσης την επιτυχία με τη χρήση της υδροξυζίνης αντιισταμινικό (aka Vistaril), η οποία είναι τώρα συνήθως συνταγογραφείται για τους ασθενείς IC, ιδιαίτερα εκείνες με ιστορικό αλλεργιών. Φυσικά, υπάρχουν τώρα πολλές νέες θεραπείες για IC που δεν ήταν διαθέσιμα τότε. Αλλά, ευτυχώς, ο συνδυασμός της δίαιτας και της αντιισταμινικό λειτούργησε καλά για μένα.
Φροντίδα πόνος ήταν επίσης ζωτικής σημασίας. Σε αυτό το πρώτο έτος, θα επισκεφθεί το δωμάτιο έκτακτης ανάγκης δύο φορές για τον έντονο πόνο που over-the-counter αναλγητικά δεν βοήθησε. Ισχυρότερη φάρμακο πόνου μου επέτρεψε να κοιμηθεί και τη λειτουργία ξανά. Εάν είστε που πάσχουν από την ουροδόχο κύστη ή πυελικό πόνο, ρωτήστε το γιατρό σας για βοήθεια. Το IC Οδηγός επιβίωσης, ένα βιβλίο που γράφτηκε από τον Robert Moldwin, MD, έχει ένα εξαιρετικό κεφάλαιο για τη φροντίδα του πόνου και φάρμακα για τον πόνο. Μπορείτε επίσης να βρείτε περισσότερες πληροφορίες στην ιστοσελίδα μας.
Σε αυτό το πρώτο έτος, πέρασα και αρκετούς μήνες κρατώντας ένα ημερολόγιο ούρησης, έτσι ώστε να μπορώ να μοιραστώ με το γιατρό μου, πώς ήμουν ανταποκρίνεται στις θεραπείες. Ήταν μια πολύ εποικοδομητική άσκηση που επίσης κατάφερε να μειώσει μου άγχος. Γιατί; Μου δίδαξε ότι οι φωτοβολίδες μου ήταν αρκετά σύντομο χρονικό διάστημα και ότι ορισμένες από αυτές, όπως η έκλαμψη που σημειώθηκε όταν ωορρηξία ή / και πριν την περίοδό μου, ήταν προβλέψιμη και δεν αξίζει ένα τηλεφώνημα ξέφρενη με τον γιατρό μου κάθε μήνα. Μου έδωσε μια αίσθηση του ελέγχου. Ένα από τα καλύτερα μέρη για να κάνει ένα ημερολόγιο ούρησης ήταν ότι έκανε μια υπόθεση για το γεγονός ότι κάποια προσοχή του πόνου. Οι γιατροί συνήθως δεν μπορούν να συνταγογραφήσουν αναλγητικά φάρμακα χωρίς πρώτα να τεκμηριώνουν την ανάγκη, για το ιατρικό ιστορικό του ασθενούς. Ένα ούρησης και πόνου ημερολόγιο είναι ένας εξαιρετικός τρόπος για να γίνει αυτό.
Λίγα χρόνια μετά τη διάγνωση μου, ο ρόλος των μυών του πυελικού εδάφους στην ενεργοποίηση κάποιο πόνο έγινε γνωστό. Οι γιατροί συχνά περιγράφουν τους μυς τόσο σφιχτά ώστε να αισθάνονται σαν λάστιχο. Κατά ειρωνικό τρόπο, άρχισα να παρατηρώ ότι είχα πρόβλημα να εκκινήσετε ροή των ούρων μου. Θα ήθελα να καθίσει για πέντε, 10 ή 15 δευτερόλεπτα πριν θα μπορούσα να χαλαρώσει αρκετά για να αδειάσετε την κύστη μου. Ήμουν επίσης αγωνίζεται με μια βαθύτερη, κολπική αίσθηση καψίματος που εσφαλμένα θεωρείται ότι είχαν μολύνσεις ζύμης, παρά το γεγονός ότι οι καλλιέργειες ζύμης μου ήταν συνήθως αρνητικές. Ένα ταξίδι σε έναν φυσιοθεραπευτή για ένα πυελικό πάτωμα αξιολόγησης αποκάλυψε ότι ορισμένοι από τους μυς του πυελικού εδάφους μου είχε γίνει αρκετά σφιχτό και επώδυνη, γεγονός που εξηγεί τα νέα συμπτώματα που είχε αναπτύξει. Άρχισα ένα μάθημα της φυσικής αγωγής, η οποία βοήθησε παρά πολύ.
Υποστήριξη έγινε αιτία
Άρχισα πρώτη ομάδα υποστήριξης IC μου τρεις μήνες μετά τη διάγνωση μου, γιατί είχα ανάγκη να μιλήσω με άλλους ασθενείς. Μπορείτε να φανταστείτε την έκπληξή μου όταν, έξι μήνες αργότερα, μικρή ομάδα υποστήριξής μας έγινε ένας από τους έθνους μεγαλύτερη, με περισσότερα από 300 μέλη. Ήταν μια χαρά για την κάλυψη άλλων γυναικών και ανδρών με την IC, και μου έδωσαν ένα σημαντικό έλεγχο της πραγματικότητας. Θα μπορούσα να δω ότι τα συμπτώματα μου IC ήταν πραγματικά πολύ ήπια μερικές φορές σε σύγκριση με κάποιους άλλους ανθρώπους που, κατά τη γνώμη μου, έδειξε μεγάλο θάρρος για την αντιμετώπιση του ιατρικού συστήματος που δεν τους αντιμετωπίζει πάντα ευγενικά. Συνειδητοποίησα ότι οι ασθενείς που χρειάζονται καλύτερη υποστήριξη και πληροφορίες, ιδιαίτερα εκείνοι που ήταν πολύ άρρωστος για να παραστεί σε μία συνεδρίαση.
Το Διαδίκτυο ήταν νέος, αλλά θα μπορούσε να φέρει την υποστήριξη στα σπίτια των ανθρώπων που το χρειάζονται περισσότερο. Το 1994, άρχισα τις πρώτες ομάδες υποστήριξης της ουροδόχου κύστης για την Ευρώπη Online και εγκαινίασε την ιστοσελίδα IC δικτύου, την πρώτη επικεντρώθηκε σε IC. Το IC Δίκτυο διευκολύνει σήμερα τη μεγαλύτερη ομάδα υποστήριξης στον κόσμο, παρέχει ζωντανές συνομιλίες υποστήριξη, 24/7 φόρουμ υποστήριξης, σεμινάρια, μαθήματα και διαλέξεις επισκεπτών και παράγει ένα τριμηνιαίο περιοδικό, το IC Optimist, για τους ασθενείς και τους παρόχους.
Η σύνδεση της οικογένειας
Το 2010, γνωρίζουμε σήμερα πολύ περισσότερα για IC, συμπεριλαμβανομένου του γεγονότος ότι μπορεί να έχει μια γενετική σύνδεση σε ένα μικρό ποσοστό των ανθρώπων. Η γιαγιά μου, η μητέρα, αδελφή, θεία και ξαδέλφη είχαν διάφορα προβλήματα της ουροδόχου κύστης κατά τη διάρκεια των ετών και είπαν ότι είχαν «κυστίτιδα μήνα του μέλιτος", "ουρηθρίτιδα," ή / και "πολύ ευαίσθητο κύστεις." Ως έφηβος, είχα δύο χρόνια συχνουρία που ο γιατρός μου διαγνώστηκε το σύνδρομο της ουρήθρας. Πήγα μέσα από δεκάδες διαστολές της ουρήθρας πριν από τα συμπτώματα επιλυθεί οριστικά στο γυμνάσιο.
Στη δεκαετία του '20 μου και πριν το ατύχημα στην πισίνα μου, έχω αναπτύξει μερικές από τις ασθένειες που σχετίζονται με τα οποία είναι συχνά εμφανίζονται σε ασθενείς με IC, συμπεριλαμβανομένων αιδοιοδυνία, σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου, αλλεργίες, και πολλά ευαισθησίες των τροφίμων. Τα μέλη της οικογένειάς μου επίσης αγωνίστηκε με αυτά, έτσι υποψιάζομαι ότι IC είναι κληρονομική στην οικογένειά μου. Πιστεύω, επίσης, ότι η χημική ατύχημα ήταν απλά ένα "γενεσιουργό γεγονός" που εμπλέκονται και πάλι κύστη μου.
Όταν συναντάς ανθρώπους με IC, μπορείτε να δείτε γρήγορα ότι υπάρχουν κάποιοι που αναπτύσσουν IC μετά από κάποιο τύπο του τραυματικού γεγονότος, όπως ένας άνθρωπος που έπεσε από τη στέγη του, έσπασε το πόδι του, και ξύπνησε μετά από χειρουργική επέμβαση με IC. Άλλοι, όμως, δεν φαίνεται να είχαν συμπτώματα από νεαρή ηλικία, καθώς και μερικές από τις ασθένειες που σχετίζονται με. Αυτό είναι μέρος του μυστηρίου της IC, και, ευτυχώς, οι ερευνητές εργάζονται σκληρά για να καταλάβω τι συμβαίνει και γιατί.
Μια ευτυχής κατάληξη
Η ζωή μου είναι καλή. My συμπτώματα της ουροδόχου κύστης είναι λίγες και μακριά μεταξύ, με την προϋπόθεση, βέβαια, ότι εγώ την προστασία των ευαίσθητων κύστη μου. Έχω μάθει ότι μπορώ να ανεχθεί δύο όξινα τρόφιμα την ημέρα, αλλά η κατανάλωση τριών μπορεί να προκαλέσει κάποια δυσφορία της ουροδόχου κύστης. Έτσι, τώρα μπορώ να απολαύσουν ένα πορτοκάλι ή τα ζυμαρικά, αλλά εγώ απλά δεν τρώνε πολλά από αυτά σε μια δεδομένη ημέρα. Φυσικά, υπάρχουν ορισμένα τρόφιμα που μπορώ να αποφύγω για IBS μου. Σοκολάτα, για παράδειγμα, μου δίνει πονηρά σπασμούς του εντέρου.
Είμαι πολύ ενεργητική και δυναμική για την υγεία μου. I ασκείστε τακτικά. Ποτέ δεν επιτρέπουν μια φωτοβολίδα ή / και τον πόνο IC για να βγούμε από τον έλεγχο και την αντιμετώπιση νωρίς. Αν αρχίσω να αισθανθεί πόνο ή ενόχληση, μπορώ να σταματήσω αυτό που κάνω και να προσπαθήσουμε να ξεκουραστεί για 30 λεπτά, ίσως χρησιμοποιώντας ένα μαξιλάρι θέρμανσης για να ηρεμήσει πυελικού μου. Περιμένω άλλα τριάντα λεπτά και αν τα συμπτώματα δεν έχουν βελτιωθεί, αρχίζω συμβουλές διαχείρισης φωτοβολίδα μου και, αν χρειαστεί, χρησιμοποιούν φάρμακα.
Το περιοδικό IC Δίκτυο ονομάζεται Το IC Optimist για έναν λόγο. Είμαι, στον πυρήνα μου, πολύ αισιόδοξος για το μέλλον. Η έρευνα συνεχίζεται σε ένα ζωντανό ρυθμό και πολλές νέες θεραπείες βρίσκονται σε εξέλιξη. Φέρτε την ελπίδα στην καρδιά σας και να θυμάστε ότι δεν είστε μόνοι. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το IC, παρακαλούμε να έρθει να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα μας.
