Υπάρχουν πολλές σημαντικές αποφάσεις που πρέπει να γίνουν όταν ένα παιδί έχει διαγνωστεί με μια ανίατη ασθένεια, συμπεριλαμβανομένων των εξής:
Δικαίωμα να αρνηθούν τη θεραπεία
Το παιδί και η οικογένεια έχουν το δικαίωμα να αρνηθούν τη θεραπεία. Συχνά, οι επιλογές για τη θεραπεία που προσφέρει ότι μπορεί να παρατείνει τη ζωή του παιδιού, αλλά δεν παρέχει μια θεραπεία. Η ποιότητα της ζωής θα πρέπει να θεωρείται, καθώς και τη δυνατότητα παράτασής της.Η απόφαση να πεθάνει στο σπίτι σε σχέση με τη ρύθμιση του νοσοκομείου
Πολλές οικογένειες θέλουν τους αγαπημένους τους να πεθάνουν στο σπίτι τους στο φυσικό και πιο άνετο περιβάλλον τους. Άλλοι δεν αισθάνονται ότι μπορούν να χειριστούν συναισθηματικά το θάνατο στο σπίτι τους. Τα αδέλφια μπορεί ή δεν μπορεί να επηρεάσει την απόφαση αυτή. Συμπεριλάβετε όλα τα μέλη της οικογένειας σε αυτή τη σημαντική απόφαση. Δεν είναι όλες οι αποφάσεις πρέπει να γίνονται με τη μία ή με την ευκαιρία να αλλάξουν. Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι οικογένειες πιστεύουν ότι θέλουν να είναι στο σπίτι και στη συνέχεια να βρει το νοσοκομείο να είναι πιο άνετα. Ότι μερικές οικογένειες επιλέγουν να είναι στο νοσοκομείο και στη συνέχεια να βρει το παιδί και οι ίδιοι είναι πιο άνετα στο σπίτι. Χρόνο και τις συνθήκες μπορεί να βοηθήσει να κάνει αυτές τις αποφάσεις. Κάντε όσες ερωτήσεις είναι δυνατόν να λαμβάνουν τις πληροφορίες που χρειάζονται για να κάνουν την καλύτερη δυνατή απόφαση για την οικογένειά σας.Η προπώληση των οδηγιών, κατά περίπτωση ηλικίας (18 ετών και άνω)
Ενήλικες, ηλικίας 18 ετών ή μεγαλύτερης ηλικίας, μπορεί να προετοιμάσει μια οδηγία της εκ των προτέρων. Εκ των προτέρων οδηγίες είναι έγγραφα που φυλάσσονται μόνο σε περίπτωση που ένα άτομο χάνει την ικανότητα να λαμβάνει αποφάσεις ή να υποφέρει από έναν τραυματισμό ή ασθένεια που καθιστά σε θέση να διατυπώνουν τις επιθυμίες τους. Άτομα κάτω των 18 ετών μπορεί να προετοιμάσει μια οδηγία της εκ των προτέρων. Ωστόσο, από το νόμο (στις περισσότερες περιπτώσεις), οι γονείς ή οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης δεν απαιτείται να τιμήσει.Μην αναστήσουν (DNR), προκειμένου
Α δεν αναστήσουν (DNR) σειρά είναι μια επίσημη αίτηση από ένα άτομο ή μια οικογένεια ενός ατόμου να μην λάβει ακραία μέτρα για να σώσει τη ζωή του / της. Μια εντολή DNR είναι συνήθως προορίζεται για ένα άτομο κοντά στο θάνατο ή με μια ανίατη ασθένεια που, ακόμη κι αν αναστηθεί, δεν θα έχουν μια υψηλή ποιότητα ζωής ή ένα μεγάλο χρονικό διάστημα πριν από το θάνατό θα συμβεί παρά τις προσπάθειες ανάνηψης. Παραγγελίες DNR να καθορίσετε πόση παρέμβαση είναι επιθυμητή πριν από το θάνατο (δηλαδή, μη χρήση καρδιολογικά φάρμακα, χωρίς οξυγόνο, χωρίς συμπιέσεις στο στήθος, κλπ.). Αυτά πρέπει να συζητηθούν και να γραφτεί από έναν γιατρό. Μια DNR είναι επίσης απαραίτητη για το σπίτι.Αυτοψία αποφάσεις
Μια αυτοψία είναι μια εξέταση των οργάνων και / ή ιστών του σώματος μετά το θάνατο. Μια αυτοψία χρησιμοποιείται συχνά για να προσδιορίσει την αιτία του θανάτου, αλλά μπορεί επίσης να γίνει για να ερευνήσει την θανατηφόρα ασθένεια για μελλοντική διάγνωση, τη θεραπεία, καθώς και την ανάπτυξη στρατηγικών πρόληψης. Η απόφαση να έχουν μια αυτοψία είναι μια πολύ προσωπική επιλογή και θα πρέπει να αποφασιστεί όταν η οικογένεια είναι έτοιμη. Συχνά, μια αυτοψία μπορεί να βοηθήσει την οικογένεια με το κλείσιμο και μπορούν να βοηθήσουν άλλα παιδιά με παρόμοια ασθένεια. Σε ένα παιδί με μια σπάνια νόσο ή καρκίνο, ή μια ασθένεια που έχει μια γενετική αιτία, μια αυτοψία μπορεί να παρέχει σημαντικές πληροφορίες για άλλα μέλη της οικογένειας, ή για τους γονείς που μπορεί να αποφασίσει να έχουν επιπλέον παιδιά. Εάν οι γενετικές αναλύσεις δεν έχει ήδη γίνει, ή να μην είναι διαθέσιμες κατά το χρόνο, το DNA μπορεί να παρέχει τραπεζικές μια επιλογή των δοκιμών στο μέλλον.Η δωρεά οργάνων, αν είναι δυνατόν
Οι νόμοι που διέπουν τη δωρεά οργάνων διαφέρουν ελαφρώς από πολιτεία σε πολιτεία. Ο γιατρός σας θα είναι σε θέση να σας ενημερώσουμε για αυτές τις επιλογές.Κηδεία
Η διάταξη για την κηδεία ενός παιδιού είναι μια κατάσταση για την οποία κανένας γονέας δεν είναι έτοιμη. Για πολλούς γονείς, αυτή είναι η πρώτη κηδεία που έχουν παρακολουθήσει και την πρώτη φορά που θα έχουν κάνει την κηδεία. Μερικές φορές, οι γονείς είναι πρόθυμοι να επισπεύσουμε την διαδικασία, επειδή είναι τόσο ζαλισμένος και αναστατωμένος. Οι οικογένειες δεν θα πρέπει να βιαστούμε τις αποφάσεις τους σχετικά με το τι ρυθμίσεις θέλουν για το παιδί τους. Οι γονείς πρέπει να έχουν κάποιο χρόνο για να καθορίσουν τι θέλουν για το παιδί τους πριν πάνε στο γραφείο κηδειών, έτσι ώστε να μην κάνουν αυτές τις αποφάσεις σχετικά με τις υπηρεσίες κατά τη διάρκεια μια εποχή μεγάλης άγχος.
Είναι σημαντικό να πάρετε το χρόνο για να υποβάλουν ερωτήσεις των κηδειών να κατανοήσουν όλες τις επιλογές για το σχεδιασμό της υπηρεσίας. Η συμμετοχή των άλλων μελών της οικογένειας στο σχεδιασμό, όπως τα αδέλφια και παππούδες, μπορεί να κάνει την υπηρεσία πιο σημαντικό για όλους. Κληρικοί και οι θρησκευτικές κοινότητες μπορούν επίσης να παρέχουν υποστήριξη και πόρους, όπως οι οικογένειες ετοιμάζονται ρυθμίσεις μνημόσυνο ή κηδεία. Μνημόσυνο δώρα σε συγκεκριμένους οργανισμούς, τις αιτίες, ή κεφάλαια είναι ένας τρόπος για να αναγνωρίσουμε τι μια οικογένεια που θέλει και πρέπει να τιμήσει τη ζωή του παιδιού τους.Παρηγορητική φροντίδα / ξενώνα
Η παρηγορητική φροντίδα είναι η φροντίδα με στόχο την άνεση σε σχέση με τη θεραπεία και τη θεραπεία. Hospice είναι ένα είδος της παρηγορητικής φροντίδας που παρέχει υπηρεσίες για τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής για την οικογένεια και το παιδί, τονίζοντας την ειρήνη, την άνεση, και την αξιοπρέπεια.
Η διαδικασία της λήψης των αποφάσεων για ένα παιδί μπορεί να είναι συντριπτική για πολλούς γονείς. Θα πρέπει να παρέχεται χρόνος για προληπτική πένθους, όταν το παιδί έχει διαγνωστεί με μια ανίατη ασθένεια. Είναι σημαντικό να κάνετε ερωτήσεις, να μεταβιβάσει τις ευθύνες σε άλλα μέλη της οικογένειας, όταν χρειάζεται, και να συζητήσουν τις αποφάσεις που πρέπει να γίνουν με το παιδί, ανάλογα με την περίπτωση.
