Κανένας γονιός θέλει να δει το παιδί του ή να υποφέρει. Η διάγνωση του καρκίνου σε ένα παιδί είναι ένα από τα πιο καταστροφικά γεγονότα στη ζωή ενός γονέα. Ένας από τους καλύτερους μηχανισμούς αντιμετώπισης είναι να ενημερωθεί. Ο καρκίνος είναι εξαιρετικά περίπλοκο και δύσκολο να κατανοηθεί. Είναι σημαντικό να ρωτήσω όσες ερωτήσεις είναι απαραίτητο να είναι εντελώς σαφής σχετικά με τη διάγνωση και τι να περιμένουμε, και να καταλάβουμε γιατί ορισμένες εξετάσεις που γίνονται. Οι γονείς δικαιούνται μια σαφή εξήγηση για οτιδήποτε σχετίζεται με τη νόσο του παιδιού τους.
Για να εξασφαλίσετε την ασφαλή, ποιοτική φροντίδα, ο Οργανισμός για την Υγεία Έρευνας και Ποιότητας συνιστά να:
Κρατήστε τις ερωτήσεις έως ότου καταλαβαίνετε τις απαντήσεις. Η διάγνωση του καρκίνου είναι τόσο μεγάλη ώστε είναι πολύ δύσκολο να κατανοήσουν όλες τις πληροφορίες που μοιράζονται μαζί σας. Πάρτε ένα συγγενή ή φίλο από τις επισκέψεις του γιατρού και να του ζητήσω να γράψετε τόσο τις ερωτήσεις σας και τις απαντήσεις του γιατρού.
Κρατήστε μια λίστα με όλα τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται, συμπεριλαμβανομένων των δόσεων, το χρονικό διάστημα που χρησιμοποιείται, τα αποτελέσματα και τις παρενέργειες. Ζητήστε από το φαρμακοποιό σας σχετικά με τη φαρμακευτική αγωγή και αν φαίνεται διαφορετικά από ό, τι θα περίμενε κανείς.
Κρατήστε ένα αρχείο με τα αποτελέσματα των δοκιμών ή των διαδικασιών. Μην υποθέσετε αποτελέσματα των δοκιμών είναι μια χαρά, αν δεν ακούτε πίσω από τον γιατρό. Καλέστε και ρωτήστε για τα αποτελέσματα. Επίσης, ρωτήστε τι σημαίνουν τα αποτελέσματα για τη φροντίδα του παιδιού σας.
Εάν η χειρουργική επέμβαση συνιστάται, βεβαιωθείτε ότι γνωρίζετε τι θα συμβεί. Μάθετε: τι θα γίνει, πόσο καιρό θα πάρει, τι θα συμβεί μετά την επέμβαση, και πώς το παιδί σας θα πρέπει να αναμένεται να αισθάνομαι κατά την ανάρρωση.
Εκτός από τα παραπάνω, εδώ είναι μερικές σημαντικές ερωτήσεις που μπορείτε να ζητήσετε από το γιατρό του παιδιού σας:
Τι είδους καρκίνο έχει το παιδί μου;
Τι είναι αυτό που ονομάζεται και τι σημαίνει το όνομα σημαίνει;
Τι προκάλεσε τον καρκίνο;
Πώς μπορώ να εξηγήσω την ασθένεια στο παιδί μου; Πόσο κοστίζει αυτός ή αυτή πρέπει να ξέρετε;
Τι πρέπει να κάνουμε για την ασθένεια; Ποιο είναι το επόμενο;
Πώς ξέρουμε εάν μια θεραπεία λειτουργεί; Τι γίνεται με άλλες θεραπείες που έχω διαβάσει σε περιοδικά και στο Διαδίκτυο;
Υπάρχουν προβλήματα που θα προκύψουν από τη θεραπεία;
Τι θα συμβεί αν η ασθένεια επανεμφανίζεται και πάλι;
Τι μπορώ να κάνω αν το παιδί μου έχει πρόβλημα να αντιμετωπίσουν την ασθένεια ή τη θεραπεία για την ασθένεια; Πού μπορώ να απευθυνθώ για βοήθεια;
Ποιες ομάδες υποστήριξης είναι διαθέσιμες;
Η Ευρωπαϊκή Ακαδημία Παιδιατρικής και το Εθνικό Ίδρυμα Καρκίνου (NCI) συνιστούν και ότι η διάγνωση, σταδιοποίηση και θεραπεία των παιδικών καρκίνων συμβαίνουν σε μία από τις πάνω από διακόσια κέντρα που ειδικεύονται σε καρκίνους της παιδικής ηλικίας. Σε αυτά τα κέντρα, τα παιδιά αντιμετωπίζονται από γιατρό που ειδικεύεται στη φροντίδα των παιδιών με καρκίνο (παιδιατρική ογκολόγος). Εξίσου σημαντικό, τη φροντίδα του παιδιού αναπτύσσεται μέσα σε μια διεπιστημονική ομάδα, πράγμα που σημαίνει ότι μια ποικιλία ειδικοί εργάζονται μαζί για να αναπτύξουν την καλύτερη θεραπεία, ή «πρωτόκολλο», για το παιδί σας.
NCI-οριστεί αντικαρκινικά κέντρα μπορεί να βρεθεί στη διεύθυνση: http://cancercenters.cancer.gov/cancer_centers/. Εκτός από το NCI, η Ευρωπαϊκή Αντικαρκινική Εταιρεία παρέχει αξιόπιστη πηγή πληροφοριών σχετικά με καρκίνους της παιδικής ηλικίας. Μπορείτε να επικοινωνήσετε με: http://www.cancer.org/Treatment/ChildrenandCancer/ ή στα τηλέφωνα: 800-227-2345.
Η διάγνωση του καρκίνου είναι μια κρίση όχι μόνο για την άμεση οικογένειά σας, αλλά και για τους συγγενείς της οικογένειάς σας και τους φίλους σας. Ενώ το άνοιγμα για βοήθεια, ζητώντας από τους γιατρούς πολλά ερωτήματα, και χρησιμοποιώντας εκτός κοινοτικών πόρων μπορεί να είναι δύσκολο. Μακροπρόθεσμα, αυτές οι στρατηγικές θα βοηθήσει στην εξασφάλιση ασφαλούς φροντίδας για το παιδί σας, και συναισθηματική και φυσική υποστήριξη για σας και την οικογένειά σας.
